Der Weg zur Diagnose Zöliakie gleicht oft einer Odyssee: Versteckte Zöliakie Symptome machen es schwierig der Glutenunverträglichkeit auf die Spur zu kommen, oft sind dazu Termine in verschiedenen Arztpraxen nötig – und so vergehen bis zur Diagnose Zöliakie im Durschnitt fast 5 Jahre. Diese und weitere interessante Ergebnisse liefert eine internationale online Umfrage unter 13.535 Erwachsenen, die glutenfreie Lebensmittel konsumieren. Die Highlights daraus haben wir für Dich hier in gut verdaulichen Häppchen aufbereitet.
Erfahrungen von 8.933 Betroffenen auf ihrem Weg zur Diagnose Zöliakie
In Auftrag gegeben wurde die internationale Zöliakie Diagnose Umfrage von Dr. Schär, Marktführer für glutenfreie Produkte mit über 100-jähriger Mission, das Leben der Menschen mit besonderen Ernährungsbedürfnissen zu verbessern. Umgesetzt wurde die online Befragung im Oktober 2024 über Survalyzer in Deutschland, Spanien, Frankreich, Italien, UK und US. Beteiligt haben sich insgesamt 13.535 Erwachsene, die glutenfreie Lebensmittel konsumieren, davon 8.933 Personen mit der Diagnose Zöliakie.
Wie viele Zöliakie Betroffene haben keine typischen Zöliakie Symptome?
In der Medizin wird die Zöliakie auch als das Chamäleon der Gastroenterologie bezeichnet: Zöliakie Symptome müssen sich nämlich nicht unbedingt im Magen-Darm-Trakt äußern. Häufig ist dann die Rede von versteckten Zöliakie Symptomen. Diese können auch das Nervensystem oder die Psyche betreffen – am häufigsten angegeben werden hierzu in der Umfrage andauernde Müdigkeit und Konzentrationsstörungen (65 %), Kopfschmerzen und Migräne (36 %) sowie Gelenk- oder Knochenschmerzen (27 %). Unter den anderen versteckten Zöliakie Symptomen ist in allen sechs Ländern der Nährstoffmangel - wie z.B. Eisen-, Vitamin-B12- oder Folsäuremangel - mit 48 % das am häufigsten genannte. Die Zöliakie kann aber auch symptomlos verlaufen: 12 % der Befragten in Deutschland hatten keine Zöliakie Symptome.
Wie lange dauert es bis zur ärztlichen Zöliakie Diagnose?
Sicher auf Zöliakie testen kann nur eine Ärztin bzw. ein Arzt. Als erste Anlaufstelle gibt die Mehrheit der Befragten die allgemeinmedizinische - in Deutschland also vermutlich die hausärztliche - Praxis an. Bestätigt wird die Diagnose Zöliakie dann überwiegend durch einen Gastroenterologen bzw. eine Gastroenterologin. Allerdings reichen diese beiden Anlaufstellen meist nicht aus, um das Chamäleon Zöliakie zu enttarnen: 68 % der Befragten haben vor der Diagnose Zöliakie bis zu drei medizinische Fachkräfte aufgesucht. Die Zeit bis zur ärztlich bestätigten Zöliakie Diagnose ist in den letzten 20 Jahren zwar gesunken, beträgt im Schnitt aber immer noch 4,8 Jahre.
Je länger bis zur Diagnose, desto mehr Beschwerden
Ein deutlicher Zusammenhang zeigte sich zwischen der Dauer bis zur Diagnose und der Anzahl an Symptomen: Je länger der Weg zur Diagnose, desto mehr gastrointestinale Beschwerden traten im Schnitt auf. Ein weiteres Indiz dafür, wie belastend eine verzögerte Diagnose sein kann – körperlich wie psychisch. Die Vielfalt der Symptome erschwert nicht nur die Diagnose, sondern führt auch dazu, dass viele Menschen lange Zeit mit unspezifischen Beschwerden leben müssen. Eine verbesserte ärztliche Sensibilisierung und eine frühzeitige, ganzheitliche Betrachtung der Symptome könnten dazu beitragen, den Leidensweg vieler Betroffener zu verkürzen.
